La nostra associazione ha avviato dal 2018, grazie al contributo non condizionato di Pfizer, un progetto dedicato a pazienti affette da patologia ipofisaria.
I pazienti affetti da malattie ipofisarie presentano spesso una riduzione della qualità della vita dovuta agli effetti diretti degli ormoni (alterazioni endocrine associate alle patologie ipofisarie possono comportare alterazioni del tono dell’umore), alle complicanze derivate della patologia stessa (spesso le patologie ipofisarie causano alterazioni sistemiche croniche) ed alla necessità di sottoporsi a periodici controlli clinici e a terapie croniche.
Nel dettaglio i pazienti destinatari di tali iniziativa solo coloro residenti in regione Campania e beneficiano di un supporto supporto infermieristico e/o psicologico in base alla esigenze cliniche individuate.
Nella maggior parte dei centri di cura per tali terapie non è disponibile un servizio di supporto psicologico dedicato, pertanto i pazienti spesso rinunciano ad esso, con effetti negativi sull’accettazione della patologia e della cura, nonché dell’adesione al trattamento. La cattiva compliance al trattamento rappresenta per alcune patologie ipofisarie, quali ad esempio l’acromegalia, la principale ragione di persistenza di malattia attiva ed ha pertanto un impatto importante sulla morbilità e mortalità di tali pazienti.
I pazienti coinvolti sono circa 60, residenti in regione Campania, e sono destinatari del supporto infermieristico e/o psicologico in base alla esigenze cliniche individuate.
Dai primi mesi di attività del progetto abbiamo ricevuto numerosi feedback positivi da parte dei pazienti relativamente agli aspetti riguardanti la compliance alla terapia farmacologica, all’aspetto psicologico e al miglioramento della qualità della vita.
Per tale ragione confidiamo che l’azione avviata, prevista inizialmente per un anno, possa continuare per il 2019 e gli anni a seguire.